Rozštep, rozštěp patra, rozštěp rtu, rozštěp páteře, rozštěp

Dobrý den,
dělám na projektu o lidech s rozštěpem rtu nebo patra. Je mi 19 let a narodila jsem se s rozštěpem rtu i patra a sháním lidi, kteří by byli ochotní se mnou spolupracovat. Výsledkem by byla kniha. Každý by měl vyhrazenou minimálně jednu dvojstránku s jeho fotografií a osobním příběhem, nebo čímkoliv, co by jste chtěli napsat či vzkázat čtenářům. Knihu by pak dostal každý, kdo by se na ní podílel. Vystudovala jsem grafickou školu, na ní i fotografický seminář, takže výroba knihy a fotografií není problém.
Těším se na každého, kdo se ozve, předem mockrát děkuji.
e-mail: kalamatova@seznam.cz
icq: 577684733
skype: amla885

Dobrý den!
Hlásím se na Vaší výzvu, i když možná pozdě. Zkoušela jsem vám psát mejl ale vrátil se mi.
Před 39 lety jsem se narodila s pravostraným rozštěpem rtu. Operoval mně pan profesor fára v nemocnici v Praze na Vinohradech.
Jestli budete mít zájem tak se mi ozvěte.
S pozdravem Ilona Přibylová.
Tel: 604159438 e-mail: Ilona.Jessica@seznam.cz

Dobrý den, máme chlapečka 2 a půl roku, který se narodil s rozštěpem rtu a patra..i když ty začátky, když byl ještě miminko, byly hodně těžké a náročné na psychiku, jsem ráda, že jsem si ho nechala, i když mi paní doktorka, která mi na to ve 22. týdnu těhotenství přišla, navrhla interupci se slovy, že jsem mladá, ať si nekazím život, že budu mít další děti.. Teď je z něj krásný zdravý chlapeček, který má i ouška úplně v pořádku, jizvička je malinká..a máme z něj radost. Teď jsem těhotná podruhé a tento týden jsme se s manželem dozvěděli, že i další miminko se narodí s tím samým rozštěpem..první reakce byla úzkost a pláč..a spousta otázek, proč!! Vím, jak to bylo těžké u prvního dítka, ale já bych to prostě nedokázala nechat si to vzít, když vím, co nám vyrostlo z prvního dítka..opět mi sestřičky navrhovaly tu ošklivou možnost, ale představa, že už je to stvoření malý človíček..to prostě nejde.. Čeká nás opět dlouhá a náročná cesta, ale s manželem, který mi je velkou oporou, věřím, že to zvládneme..

Dobrý den Hanko, z Vašich chlapečků určitě vyrostou báječní chlapi! Hlavu vzhůru. Udělala jste správné, to nejlepší rozhodnutí. Rozštěp je vyléčitelná vada a není důvod takové děťátko zabít. Koukněte se na náš seriál o slavných lidech s rozštěpem... Ti všichni by tu nebyli, kdyby je vyselektovala prenatální diagnostika, kdyby jejich rodiče podlehli doporučení lékaře. http://stastny-usmev.cz/category/osobnosti/ Jste s manželem silní a dokážete to zvládnout :)) Hezké Vánoce a užívejte si těhotenství!

Hani, váš příběh je velmi podobný tomu mému.Kdybyste si chtěla popovídat, napište mi na hana.broulikova@seznam.cz.Držím pěsti, Hanka

Dobrý den Hanko, jsem v kontaktu s maminkou, která má také dva malé chlapečky, oba s rozštěpem. Jednomu jsou myslím 3 roky a druhý je asi půlroční. Jestli chcete nakontaktuji Vás na ni. Napište mi na l.hornofova@seznam.cz

Zajímá vás, zda-li člověk s rozštěpem může dosáhnout stejných úspěchů jako ostatní? Možná budete velmi mile překvapeni! Snad i další díl našeho seriálu o slavných lidech s rozštěpem vás přesvědčí, že potrat z důvodu rozštěpu obličeje, který není pouze průvodním jevem nějakého jiného, vážnější onemocnění, není opodstatněný. Lidé s rozštěpem mohou prožít stejně plnohodnotý život jako ostatní, mohou být i slavní a úspěšní... a dokáží být i nápomocni druhým. http://stastny-usmev.cz/category/osobnosti/

„Někdy je radost zdrojem našeho úsměvu a někdy je úsměv zdrojem naší radosti.“
Dobrý den všichni, kdo zavítáte na tyto stránky,
Dovolte mi, abych Vám představila nové stránky našeho sdružení http://stastny-usmev.cz/, jehož cílem je je sbližovat rodiny, ve kterých se narodilo dítě s rozštěpem obličeje. Pomáháme jim projít dlouhou a náročnou léčbou této vrozené vývojové vady, která trvá až do dospělosti, se šťastným úsměvem. Většina našich členů je klienty rozštěpového centra v Brně.
Na našich stránkách, které prochází zatím úpravami, najdete zkušenosti rodičů s péčí o dítě (kojení, krmení, nostrily..), inofrmace o léčbě v Brně, příběhy, každý den doplňujem fotogalerii a mnoho dalšího.
Ráda bych Vás pozvala i na Dárkování, které se koná 14. a 15.12. ve Znojmě http://stastny-usmev.cz/darkovani/
Za Vaše názory a nápady na zlepšní našich nových stránek (můžete psát do našeho fóra nebo přímo mně mkoliskova@gmail.cz) všem velice děkuju a přeji hezký den :)

dobrý den,1.10. 2012 se nám narodila dcera s rozštěpem tvrdého patra.Nemá rozštěp rtu ani dásní,jen ji chybí to tvrdé patro :( prosím o zkušenosti s tímto problémem,co se týče operace a kontrol po operacích a popřípadě mě zajímá,jestli to ovlivní růst zoubků??'Moc děkuji

Dobrý den, zkušenosti maminek s operací patra v Centru pro léčbu rozštěpových vad při FNKV Praha najdete na webu www.zanovymusmevem.cz v sekci Fórum-Diskuze registrovaných - Operace patra a vše, co potřebujete k operaci pak v sekci Poradny.Odpověď na Váš dotaz by byla velmi obsáhlá a tak doporučuji se tam podívat a případně mi napište na soukromý meil hana.broulikova@seznam.cz.Hezký den a gratuluji k dcerušce, Hanka

Dobrý den,koupím nostrilky č.2, prosím kontaktujte mě na tel. 775435319. Děkuji.

Lucie, nahlédněte do nabídky ve fórech webových stránek www.zanovymusmevem.cz nebo www.rozstepy.cz. Hezký den Hanka

Dobry den chci se zeptat jestli ma nekdo zkusenost,se zubem co roste z patra.kdy se vynda atd...syna neboli,ale uz ma na nem kaz.dekuji

Dobrý den, mamko, zoubek se nevyndává v případě, že nebolí a nekýve se - pro správný vývoj čelisti je potřeba, aby v ní zoubky byly.Pokud na něm pozorujete tmavé zbarvení, nemusí to nutně znamenat kaz, jen obvykle takový zoubek mívá poškozenou zubní sklovinu, což se projevuje tmavým zbarvením. V každém případě bych doporučila navštívit specializované pracoviště při Vašem rozštěpovém centru, aby lékaři posoudili, zda se o kaz opravdu jedná a zvolili vhodnou léčbu. Hezký den Hanka

Ahoj Hanko,
Váš optimismus Vám závidím. Je mi skoro 40 let a rozštěp mně zničil život, narodila jsem se s těžkým rozštěpem a mám téměř 20 operací a stále vypadám tak, že nemohu mít ani známost. Máte velké štěstí, že nyní jsou o dost lepší výsledky a i společnost je tolerantní, já zažívala ještě na VŠ dost brutální šikanu. Bohužel se to na mě podepsalo a trpím silnými depresemi, v jejichž důsledku nemohu pracovat. Takže žiji v malé místnosti sama, přátelé se ode mě odvrátili. Nevím, k čemu jsou nadace, ale vím, že mně žádný lékař nebo terapeut nepomohl. Na táborech jsem byla tyranizována, totéž od čtveté třídy na zš a o mš ani nemluvím. Nechci ale zastrašovat - měla jsem postiženou rozštěpm více jak půlku nosu - takže to obličej poznamelo opravdu viditelně. Moc ráda bych měla rodinu, kamarády - ale s okšlivým obličejem, bez práce a depresemi každý zdrhá, jakmile zjistí, že jsem ubožáček. Dokonce i poslední terapeut to zabalil - přestal mi odpovídat i mě zvát poté, co se můj stav v terapii zhoršoval a já nezvládala opakované operace. K ničemu byly i stížnosti - nikdo nereagoval. Clověk s rozštěpem a depresí nemá právo ani na léčbu. Je to hrozný život. JF

Milá "JF"
nemohu a ani nechci polemizovat s člověkem, ve jehož kůži nejsem.Je mi upřímně líto, jak se cítíte.Víte - znám několik lidí, kteří se cítí možná podobně jako Vy a jejichž tvář je úplně dokonalá...a mám mezi svými nejbližšími přáteli maminku, které je asi tak stejně jako Vám, že se narodila s rozštěpem je vidět dost, přesto neznám krásnějšího a spokojenějšího člověka.A je jich hned několik.Máte pravdu, dnešní medicína je o tolik vpředu než před 40lety, že se ani nedá srovnávat úroveň péče o rozštěpové miminko dnes a před lety.Ale i bez toho platí rovným dílem pro děti zdravé i rozštěpové, že nikdo nikdy předem neví, jak šťastný nebo neštastný život budou mít.Že mohou prožívat radost i smutek, štěstí i beznaděj - a mnohem víc, než jak vypadají, je důležité, jak sebevědomé a vyrovnané budou.Jakou budou mít rodinu, jaké přátele, jak se budou mít rády samy.Nejen děti rozštěpové, ale i děti jinak odlišné, by mohly cítit totéž, co Vy.Ale za jejich dětství jsme odpovědni my, dospělí.A já věřím, že je v našich silách, aby se všechny děti cítily dobře a aby byly milované.A aby s tímto vědomím vstupovaly do dospělosti. Děkuji Vám, že jste mi to napsala a přeji Vám jen to nejlepší.Hanka

Ahoj asi je složité žít s rozštěpem pokud to je vidět a dřív opravdu nebyli doktoři tak dokonalý.Bohužel mám doma kluka s rozštěpem před porodem jsme to nevěděli moc nás to překvapilo.Pak sme čekali druhé mimi též s rozštěpem ale u kluka to nebylo tak hrozné tak jsme si mimíska nechali a teď čekáme třetí a též má rozštěp,je hodně lidí co přemlouvali abych šla na potraty u těch dvou,ale já si řekla že to není důvod.Děti nijak nelitujem a jsou normálně zařazené v běžném životě.Chodí do logopedické školky a tam jim hodně pomůžou s mluvením a jediné co je trošku odlišné je nosní dírka,ale všem to je tak nějak jedno.Nikdo to neřeší.to že maj jizvu pod nosem slabě vidět taky nic neznamená,neboť i zdravé dítě si může udělat jizvu raz dva.jsou to naše krásné děti a jsem ráda že je mám a nikdy sem nelitovala...jsou ohodně horší vady atd...

Dobrý den,
měla jsem také zub, který rostl z patra, a to mi bylo okolo 14let. Zub nechali, vytrhli mléčný zub, který překážel ve správné cestě zubu z patra a nasadili rovnátka. :)

A ještě by se rád zeptal kolik by za to moje rodina platila nebo to platí pojišťovna?

Míšo, do tvých 18ti let platí péči o tebe zdravotní pojišťovna.