Máte otázky?
Chcete se podělit o své zkušenosti?
Neváhejte a pište do formuláře níže....
Komentáře
Přehled komentářů
Dobrý den Hanko, z Vašich chlapečků určitě vyrostou báječní chlapi! Hlavu vzhůru. Udělala jste správné, to nejlepší rozhodnutí. Rozštěp je vyléčitelná vada a není důvod takové děťátko zabít. Koukněte se na náš seriál o slavných lidech s rozštěpem... Ti všichni by tu nebyli, kdyby je vyselektovala prenatální diagnostika, kdyby jejich rodiče podlehli doporučení lékaře. http://stastny-usmev.cz/category/osobnosti/ Jste s manželem silní a dokážete to zvládnout :)) Hezké Vánoce a užívejte si těhotenství!
Re: Rozštěp rtu a patra i u druhého dítěte
(Taky Hanka, 17. 12. 2012 19:37)Hani, váš příběh je velmi podobný tomu mému.Kdybyste si chtěla popovídat, napište mi na hana.broulikova@seznam.cz.Držím pěsti, Hanka
Re: Rozštěp rtu a patra i u druhého dítěte
(Lucie Hornofová, 6. 1. 2013 0:56)Dobrý den Hanko, jsem v kontaktu s maminkou, která má také dva malé chlapečky, oba s rozštěpem. Jednomu jsou myslím 3 roky a druhý je asi půlroční. Jestli chcete nakontaktuji Vás na ni. Napište mi na l.hornofova@seznam.cz
slavné osobnosti s rozštěpem obličeje
(Martina, 10. 12. 2012 13:07)Zajímá vás, zda-li člověk s rozštěpem může dosáhnout stejných úspěchů jako ostatní? Možná budete velmi mile překvapeni! Snad i další díl našeho seriálu o slavných lidech s rozštěpem vás přesvědčí, že potrat z důvodu rozštěpu obličeje, který není pouze průvodním jevem nějakého jiného, vážnější onemocnění, není opodstatněný. Lidé s rozštěpem mohou prožít stejně plnohodnotý život jako ostatní, mohou být i slavní a úspěšní... a dokáží být i nápomocni druhým. http://stastny-usmev.cz/category/osobnosti/
Občanské sdružení Šťastný úsměv
(Martina Kolísková, 1. 12. 2012 20:44)
„Někdy je radost zdrojem našeho úsměvu a někdy je úsměv zdrojem naší radosti.“
Dobrý den všichni, kdo zavítáte na tyto stránky,
Dovolte mi, abych Vám představila nové stránky našeho sdružení http://stastny-usmev.cz/, jehož cílem je je sbližovat rodiny, ve kterých se narodilo dítě s rozštěpem obličeje. Pomáháme jim projít dlouhou a náročnou léčbou této vrozené vývojové vady, která trvá až do dospělosti, se šťastným úsměvem. Většina našich členů je klienty rozštěpového centra v Brně.
Na našich stránkách, které prochází zatím úpravami, najdete zkušenosti rodičů s péčí o dítě (kojení, krmení, nostrily..), inofrmace o léčbě v Brně, příběhy, každý den doplňujem fotogalerii a mnoho dalšího.
Ráda bych Vás pozvala i na Dárkování, které se koná 14. a 15.12. ve Znojmě http://stastny-usmev.cz/darkovani/
Za Vaše názory a nápady na zlepšní našich nových stránek (můžete psát do našeho fóra nebo přímo mně mkoliskova@gmail.cz) všem velice děkuju a přeji hezký den :)
Rozštěp tvrdého patra
(Michaela, 9. 11. 2012 14:00)dobrý den,1.10. 2012 se nám narodila dcera s rozštěpem tvrdého patra.Nemá rozštěp rtu ani dásní,jen ji chybí to tvrdé patro :( prosím o zkušenosti s tímto problémem,co se týče operace a kontrol po operacích a popřípadě mě zajímá,jestli to ovlivní růst zoubků??'Moc děkuji
Re: Rozštěp tvrdého patra
(Hanka, 9. 11. 2012 16:13)Dobrý den, zkušenosti maminek s operací patra v Centru pro léčbu rozštěpových vad při FNKV Praha najdete na webu www.zanovymusmevem.cz v sekci Fórum-Diskuze registrovaných - Operace patra a vše, co potřebujete k operaci pak v sekci Poradny.Odpověď na Váš dotaz by byla velmi obsáhlá a tak doporučuji se tam podívat a případně mi napište na soukromý meil hana.broulikova@seznam.cz.Hezký den a gratuluji k dcerušce, Hanka
Koupím nostrilky č.2 - spěchá!
(Lucie Císařová, 2. 11. 2012 7:36)Dobrý den,koupím nostrilky č.2, prosím kontaktujte mě na tel. 775435319. Děkuji.
Re: Koupím nostrilky č.2 - spěchá!
(Hanka, 4. 11. 2012 14:32)Lucie, nahlédněte do nabídky ve fórech webových stránek www.zanovymusmevem.cz nebo www.rozstepy.cz. Hezký den Hanka
zub roste z patra
(Blanka, 9. 10. 2012 4:25)Dobry den chci se zeptat jestli ma nekdo zkusenost,se zubem co roste z patra.kdy se vynda atd...syna neboli,ale uz ma na nem kaz.dekuji
Re: zub roste z patra
(Hanka, 9. 10. 2012 16:30)Dobrý den, mamko, zoubek se nevyndává v případě, že nebolí a nekýve se - pro správný vývoj čelisti je potřeba, aby v ní zoubky byly.Pokud na něm pozorujete tmavé zbarvení, nemusí to nutně znamenat kaz, jen obvykle takový zoubek mívá poškozenou zubní sklovinu, což se projevuje tmavým zbarvením. V každém případě bych doporučila navštívit specializované pracoviště při Vašem rozštěpovém centru, aby lékaři posoudili, zda se o kaz opravdu jedná a zvolili vhodnou léčbu. Hezký den Hanka
Re: Re: zub roste z patra
(JI 1973, 25. 10. 2012 21:43)
Ahoj Hanko,
Váš optimismus Vám závidím. Je mi skoro 40 let a rozštěp mně zničil život, narodila jsem se s těžkým rozštěpem a mám téměř 20 operací a stále vypadám tak, že nemohu mít ani známost. Máte velké štěstí, že nyní jsou o dost lepší výsledky a i společnost je tolerantní, já zažívala ještě na VŠ dost brutální šikanu. Bohužel se to na mě podepsalo a trpím silnými depresemi, v jejichž důsledku nemohu pracovat. Takže žiji v malé místnosti sama, přátelé se ode mě odvrátili. Nevím, k čemu jsou nadace, ale vím, že mně žádný lékař nebo terapeut nepomohl. Na táborech jsem byla tyranizována, totéž od čtveté třídy na zš a o mš ani nemluvím. Nechci ale zastrašovat - měla jsem postiženou rozštěpm více jak půlku nosu - takže to obličej poznamelo opravdu viditelně. Moc ráda bych měla rodinu, kamarády - ale s okšlivým obličejem, bez práce a depresemi každý zdrhá, jakmile zjistí, že jsem ubožáček. Dokonce i poslední terapeut to zabalil - přestal mi odpovídat i mě zvát poté, co se můj stav v terapii zhoršoval a já nezvládala opakované operace. K ničemu byly i stížnosti - nikdo nereagoval. Clověk s rozštěpem a depresí nemá právo ani na léčbu. Je to hrozný život. JF
Re: Re: Re: zub roste z patra
(Hanka, 25. 10. 2012 23:38)
Milá "JF"
nemohu a ani nechci polemizovat s člověkem, ve jehož kůži nejsem.Je mi upřímně líto, jak se cítíte.Víte - znám několik lidí, kteří se cítí možná podobně jako Vy a jejichž tvář je úplně dokonalá...a mám mezi svými nejbližšími přáteli maminku, které je asi tak stejně jako Vám, že se narodila s rozštěpem je vidět dost, přesto neznám krásnějšího a spokojenějšího člověka.A je jich hned několik.Máte pravdu, dnešní medicína je o tolik vpředu než před 40lety, že se ani nedá srovnávat úroveň péče o rozštěpové miminko dnes a před lety.Ale i bez toho platí rovným dílem pro děti zdravé i rozštěpové, že nikdo nikdy předem neví, jak šťastný nebo neštastný život budou mít.Že mohou prožívat radost i smutek, štěstí i beznaděj - a mnohem víc, než jak vypadají, je důležité, jak sebevědomé a vyrovnané budou.Jakou budou mít rodinu, jaké přátele, jak se budou mít rády samy.Nejen děti rozštěpové, ale i děti jinak odlišné, by mohly cítit totéž, co Vy.Ale za jejich dětství jsme odpovědni my, dospělí.A já věřím, že je v našich silách, aby se všechny děti cítily dobře a aby byly milované.A aby s tímto vědomím vstupovaly do dospělosti. Děkuji Vám, že jste mi to napsala a přeji Vám jen to nejlepší.Hanka
Re: Re: Re: zub roste z patra
(Petra, 27. 10. 2012 19:23)Ahoj asi je složité žít s rozštěpem pokud to je vidět a dřív opravdu nebyli doktoři tak dokonalý.Bohužel mám doma kluka s rozštěpem před porodem jsme to nevěděli moc nás to překvapilo.Pak sme čekali druhé mimi též s rozštěpem ale u kluka to nebylo tak hrozné tak jsme si mimíska nechali a teď čekáme třetí a též má rozštěp,je hodně lidí co přemlouvali abych šla na potraty u těch dvou,ale já si řekla že to není důvod.Děti nijak nelitujem a jsou normálně zařazené v běžném životě.Chodí do logopedické školky a tam jim hodně pomůžou s mluvením a jediné co je trošku odlišné je nosní dírka,ale všem to je tak nějak jedno.Nikdo to neřeší.to že maj jizvu pod nosem slabě vidět taky nic neznamená,neboť i zdravé dítě si může udělat jizvu raz dva.jsou to naše krásné děti a jsem ráda že je mám a nikdy sem nelitovala...jsou ohodně horší vady atd...
Re: zub roste z patra
(anonymka, 31. 10. 2012 11:10)
Dobrý den,
měla jsem také zub, který rostl z patra, a to mi bylo okolo 14let. Zub nechali, vytrhli mléčný zub, který překážel ve správné cestě zubu z patra a nasadili rovnátka. :)
Odepište prosím
(Michal, 18. 8. 2012 22:50)A ještě by se rád zeptal kolik by za to moje rodina platila nebo to platí pojišťovna?
Re: Odepište prosím
(Hanka, 18. 8. 2012 22:59)Míšo, do tvých 18ti let platí péči o tebe zdravotní pojišťovna.
Re: Re: Odepište prosím
(anonymka, 30. 10. 2012 7:57)Takže od 18let si operaci rozštěpu hradí každý sám?
nostrilky
(dan, 11. 10. 2012 15:43)koupim nostrilky c.3nebo4.prosim nabidnete specha to.dekuji 736469108
Re: nostrilky
(Hanka, 11. 10. 2012 20:52)Dobrý den, nostrilky č.3 se právě objevily k prodeji ve fóru na webu www.zanovymusmevem.cz (v diskuzi registrovaných uživatelů).Zdraví Hanka
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 32 | 33 | 34 | 35 | 36 | 37 | 38 | 39 | 40
Re: Rozštěp rtu a patra i u druhého dítěte
(Martina, 16. 12. 2012 20:14)