Rozštep, rozštěp patra, rozštěp rtu, rozštěp páteře, rozštěp

jani tak s rozštěpem tvrdého patra nemám zkušenosti.my měli jen lehčí variantu,rozštěp měkkého patra.viz příspěvky níže.....
my jsme jen memohli nic do pusinky a zpočátku jen tekutou stravu plus přesnídávku.
je mi líto že v tomto nemohu poradit

Jani, rozum mi říká, že bych měla odvykat postupně už dávno, ale vždycky jsem si řekla - Od zítřka..., jsem nedůsledná až to bolí. Utěšuji se tím, že některé maminky mi psaly, že po operaci děti samy neměly ani pomyšlení a dudlíky odmítly.
Na operaci patra sice čekáme, ale pokud vím, tak štěp z kosti kyčelní se dává při operaci čelisti nebo tvrdého patra, alespoň tak nám to pan doktor vysvětloval.(už mi ale nevysvětlil rozdíl mezi tvrdým a měkkým patrem, takže taky tápu.Karlička má rozštěp patra, ale patýrko se prý jen stáhne.) Velmi podrobně je průběh operace popsán na stránkách Šťasného úsměvu.

Petro ještě se zeptám ohledně operace patra která nás také čeká.Četla jsem na intenetu že patro se tvoří z kosti a děti pak nemohou nějaký čas chodit atd.Mohu se Tě zeptat na průběh atd ohledně této operace.

Ahoj holky,děkuji za info.Hanko mám skoro ten samý problém a to že když se holčička narodila aby se v noci uklidnila dali jí v porodnici dudlík a nyní ho na usínání vyžaduje.Rťík už má zahojení ale čeká jí operace patra a dásně a také se bojím aby nám ho pak razantně nezakázali.Nevím jak jinak holčičku zatím ukonejšit.Je přeci jenom krátce po operaci a bojím se že jí třeba praskne jizva na rtu.Nevím zda ám přijít na odvykání dudlíku nyní nebo až to bude zcela nutné?

Hanko,ještě jsem zapoměla dodat že nám dr na ušním říkal že je dobře že má malý dudlík.že se potřebuje naučit dýchat nosem.
ale jak jsem psala nevím jak brzy po operaci dudlík dávat,to bude vědět dr.
nikomu bych dudlík nezakazovala,jen vím jaké je to nechat ho bez dudlíka a jak mi brečel.
nejlepší pomoc na toto je asi pozvolné odnaučování,my začali cca 2 měsíce před operací.přes den ho měl čím dál méně a pak jen na spaní(i přes den)
zaleží na každé mamince,jen si musí probrat co je pro a proti dudlíku'-)

Ahoj Jani - také by mě zajímal názor odborníka.Ćetla jsem někde na internetu, že jednostranní rozštěpáčkové by dudat měli, protože jsou nuceni dýchat nosem a zárověň si při tom masírují jizvu na rtíku.Moje pediatrička i pan ortodontista jednoznačně proti dudání nic nenamítají, je to prý lepší, než aby si malá dudala palec. Pan doktor z plastiky nám dudání vysloveně nezakázal, ale co vím od maminek, nevidí to rádi - na druhou stranu malou naučili dudat už v Motole po narození. Dneska se bez dudlíku ani nenají, o usínání nemluvím. Doufám, že jí tím nijak neubližuji, ale dudlíka jí dávám a mám radost, že je to její kamarád a že jí vždycky uklidní. Na druhou stranu už teď mám strach z toho, jak bude po operaci patra bez dudlíka usínat.

pokud si dobře pamatuji dudlík se příliš nedoporučuje,hlavně hned po operaci.my měli rozštěp patra,syn do té doby dudlík měl ale většinou už jen na noc,v 9 měsících šel na operaci a potom dudlík nemohl aby si nepotrhal stehy.
cca 3 týdny po operaci jsem mu dudlík zkoušela dát ale odmítl mi jej.jelikož si to v nemocnici odbrečel a následně odvyknul.

proto si myslím že by nebylo příliš vhodné dávat dítěti dudlík,zvlášť pokud je po operaci a navíc jej další čekají.
zeptejte se raději dr ale myslím že Vám to moc nedoporučí.nezapomenu na dny v nemocnici kdy byl syn v noci se mnou(cca v půli noci se budil a už neusnul-hold zvyk na dudlík)bylo to těžké vydržet ale už je to za námi a já mám šťastného relativně-krom normálních nemocí-zdravého syna

Dobrý den mohu se zeptat ohledně dudlíku.Mám 14ti denní holčičku a je po časné operaci rtu.Má ale i rozštěp patra a dásně.Nevíte někdo zda může cucat občas dudlík a popřípadě proč ne?Děkuji za odpověd.Jana H.

Ahoj mamko,
budu se moc těšit na spolupráci s Vámi. Přeji Vám mnoho štěstí a držím palce.Jo - a tím laikem jsem nemyslela Vás,ale samozřejmě sebe.Hezký večer H.

Děkuji všem maminkám za názory k diskuzi. Opravdu jsem laik, a souhlasím, že to asi nebude tak jednoduché. Ale člověk hledá všechny možné cestičky, aby těm svým budoucím miminkám pomohl.Nám, tedy manželovi a mě, vzali krev, a budou nám dělat nějaké testy, tak uvidíme jestli se něčeho doberou.
Moc se mi líbí nápad vydat knížku s příběhy rozštěpáčků. Určitě se pokusím paní Hanko něco sepsat. Můj syn už je totiž třetí generací s tímto postižením, takže mám co nabídnout ;o).

Milé maminky, obracím se na Vás i na těchto stránkách. Chtěla bych příběhy okolo narození a léčení Vašich rozštěpáčků včetně fotografií posbírat a podobně jako Porodní příběhy vydat tiskem.Měla by to být taková malá knížka s příběhy i praktickými radami, která by měla pomoci a podpořit maminky, které se o očekávaném rozštěpáčkovi dozvědí a třeba nejsou tak sběhlé na internetu. Z vlastní zkušenosti vím, jak moc mi pomohly fotografie krásných dětí a všechny ty příběhy plné citu a lásky. Pokud byste se chtěly se mnou o takovou knížku pokusit, zkuste na svém příběhu zapracovat, vybrat fotky, případně jsem na mailu hana.broulikova@seznam.cz jako doma. Hodně štěstí. P.S. Veroniko, když čtu tvůj vzkaz, jde mi mráz po zádech. Ten tvůj příběh ale bude mít šťastný konec...Pa,H.

Ahoj,osobně si taky myslím, že umělé oplodnění v tomto případě nepomůže. Jak jsem byla poučena letos v dubnu na genetice, stále není totiž znám gen, který tuto vadu způsobuje. A tak by mě prý i otestovali, jenomže tak nějak nevědí, na co se kouknout. Z toho usuzuju, že ani uměle oplodněné vajíčko nikdo "otestovat" nedokáže. Jediné, co tedy lze ovlivnit, je co nejvíc eliminovat vnější faktory, protože ve většině případů je rozštěp způsoben více vlivy naráz, a když k tomu někdo má geneticky sklon, pak třeba stačí málo...No ale jestli je to u nás čistě dědičné, tak jsme na to nejspíš i v dnešní pokrokové době krátký :(

Ahoj,dlouho jsem na stránkách nebyla,tak jsem jen chtěla jestli se sem podíváš tak se mi klidně napiš na mail ver.valesova@seznam.cz.Mám za sebou zkušenost jak přijít o dítě po porodu i čekat rotěpáčka.Tak jestli si bude chtít popovídat tak písni

Ahojky maminky, prosím poradíte některá značku nebo interentové stránky kde nabízejí dudlíky a lahvičky pro dětičky rozstepacky? dekuju moc janakoptisova@seznam.cz

nabízím láhev,použitou jen jednou cca na 5 min. syn ji odmítl.cenu a foto pošlu ráda zájemkyním(zájemcům) na email.

konvickova@spoluzaci.cz

Ahoj mamko, je to pouze názor laika, ale myslím si, že umělé oplození nemůže mít vliv na vznik rozštěpu jelikož obličej miminka a jeho případné malformace vznikají od 5.do 7.týdne po oplození, vývoj obličeje je zcela ukončen do 12.týdne. Z toho usuzuji, že způsob oplození není až tak podstatný zvlášť v případě, že za vznik rozštěpové vady mohou vnější vlivy, nikoli genetické. Pokud bys získala nějaké odborné názory, budu ráda, když nám je napíšeš. Zdraví Hanka

Dobrý den, ráda bych se zeptala na Vaše názory a rady. Z nepodložených zdrojů jsem se dozvěděla, že lze při plánovaném těhotenství předejít rozštěpové vadě pomocí umělého oplodnění. vzhledem k tomu, že můj syn je už třetí generací s touto vadou v naší rodině, tak bych ráda další těhotenství řešila už jinak, než že spoléhat na rady genetiků typu "jezte kyselinu listovou" (baštila jsem téměř rok před těho), žádné nemoci v těho (ani rýmu sem neměla) apod., tak už chci věc vzít do svých rukou a udělat maximum pro "zdravé" dítě. děkuji za všechny rady a názory. eventuelně můžete psát na email: pokojka@centrum.cz

Ahoj
Chci se zeptat je tady někdo kdo má rozštěp páteře. ? Mně ho našli před šesti lety mám prý malej. Vubec nic o něm nevim ani nevim kde se léčí.
Narodila jsem se s pravostraným rozštěpem rtu.
Máte někdo po operaci potíže s rtěnkou? Já když si koupim obyčejnou rtěnku tam mně na té jizvě strašně pálí a pokaždé mi to oteče. Tak si kupuju hodně mastnou nebo jelení luj a je pokoj.
Mějte se krásně a prosim kdo má rozštěp páteře ozěte se!!!
Ahoj Ilona Přibylová Děčín.
Tel: 604159438, e-mail: Nesi50@seznam.cz

Koupím nostrilky č. 3, nabídněte, pouze s "camfrňousy". email: pokojka@email.cz. děkuji

Koupím nostrilky č.6, prosím nabídněte na mail hana.broulikova@seznam.cz, děkuji.