Rozštep, rozštěp patra, rozštěp rtu, rozštěp páteře, rozštěp

Ahojky všem,narazila jsem na stránky ,my bojujem již 15 let-strašně to letí kdo máte zájem koukněte na naše stránky ,kde se snažím vše popsat.Nyní je Luky v nemocnici a zítra ho čeká operace na Bulovce v Praze.proto jsem se koukla po dlouhé době jestli je něco nového o této diagnoze ,když jsem začínala já -nic nikde nebylo a teď kopukám-mě tenkrát nikdo nedokázal poradit ,byli jsme na to fakt sami- tak koukněte budu ráda ve spojení se všemi. www.lukassadilek.estranky.cz tak ahojky Lenka

Ahojky,jsem připojená poprvé a snažím se dozvědět něco víc o rozštěpu páteře a stím spojené další komplikace,např.cévkování,výplachy střev...najde se nějaká rodina s více skušenostma.Mám syna 3,5roku a bojujem s obojím.Eva

ahojky,jsem v šestém měsíci a zjistili mi u miminka roštěp horního rtu,a uvítala bych nějaké info. ne z pohledu doktorů ale maminky.předem moc díky ver.valesová@seznam.cz,ICQ Valeška a nebo Skype Milan a Veronika

Dobrý den nabízím nostrilky velikost č.1,3 a 4.
Tel. na manželku je 608532413 - Ml.Boleslav, příp.Roudnice, Ústí n. Labem

Dobrý den,
v dubnu se nám narodila holčička s rozštěpem měkkého i tvrdého patra. V lednu nás čeká operace v Praze na Vinohradech. Moc bych uvítala jakékoliv zkušenosti, informace o průběhu operace a pobytu v nemocnici.
Předem díky. verabukovska@centrum.cz

prodám nozdrilky č.3. Sliack-Jana@seznam.cz

Dobrý den Karin. Mám chlapečka, kterému bude v únoru 5let. Na operaci v Brně jsme byli už 3x. Byli jsme na Klinice plastické a estetické chirurgie na Berkove 34. Petříka operuje paní doktorka Kučerová, která je velice vstřícná a ochotná ve všem poradit. Rozštěpy tam také operuje pan primář Výška, kterého si maminky taky velice chválí. Co se týče sestřiček, tak je musím moc pochválit, protože jsou opravdu moc milé k dětem, ale i k maminkám. A co víc... při poslední návštěvě jsem byla moc mile překvapená, protože na kojeneckém a batolecím pokoji to předělali tak, že je maminka ubytovaná přímo s dítětem na pokoji. Mějte se hezky Dana

Dobrý večer, chcem sa opýtať, sme zo SR. dcérka sa mi narodila s rázštepom pery a podnebia, peru má zoperovnú, podnebie len polku. Chceme ist na operciu do Brna, ma tu niekto skusenosti s nemocnicou, doktorom, pristupom, ubytovanim? Dakujem za každu odpoved hruska12@azet.sk Denisa a Karinka

Dobrý večer, koupím nozdrilky č.4. Děkuji Tel. 723855064.

Ahoj,chci se zeptat jestli z vas uz nekdo podstoupil sekundarni operaci nosiku a jak ta operace probiha..jestli je nutna pote nejaka specialni pece jako u rtiku..diky moc za jakekoli info

Zdravím, začínáme používat nozdrilky a první den po nasazení náš chlapeček, který je obvykle velký jedlík, přestal jíst. Evidentně se mu jinak dýchalo, a neumí si s tím poradit, musí změnit asi techniku sání a nejde mu to, a celý den strašně proplakal. máte někdo s tím zkušenosti? zvykne si na to, nebo to bude pořád takový boj? celý den jsem to probrečela s ním, jak se trápil a bojím se dalšího dne. děkuji za rady a zkušenosti. jitka

Budeme mít stejný problém kolem 10. srpna se nám narodí chlapeček s celkovým levostranným rozštěpem a také budeme muset absolvovat několik operací, máme z toho obavy, ale pevně věříme, že vše bude dobré. Přeji Vám a hlavně Martinovi hodně štěstí, uvidíte vše dobře dopadne.

dobrý den,máme už 4-týdenní miminko s úplným levostraným rozštěpem.je po operaci rtu. A krmení? stačí obyčejná kojenecká láhev s velkou placatou savičkou - a krmení úplně luxusní. Prstem mu ještě tu savičku přimačkávám, aby mu tam toho teklo více. Stačí jen polykat. Pozor pak ale na prdíky, neboť si přidýchává hodně vzduchu.To už je ale jiná kapitola.:o). takto sme se to naučili v nemocnici, a doma pak nechtěl haberman láhev. Takže podle mne je zbytečné si ji pořizovat.hodně zdaru všem.jitka

ZDRAVIM VÁS MÁME MARTINA JE MU UŽ 9 LET.ZA 14 dní si jedem do Prahy pro termín operace. Jde na dásně / čelist.Bude to již 7 operace.Snažím se moc nebát ale vím že to bude komplikované.Z kyčle mu budou brát kost a vsazovat do dásní.Jestli mi mužete někdo poslat radu budu ráda moc informací nevím.Děkuji

Dobrý den toudle cestou bych ráda poprosila někoho kdo by mi mohl poradit a dopuručit dětského zubaře ústí nad labem jestli teda o někom nevíte děkuji za rady Hanka docela je to rychlé

Ahojky! Jak tak tady čtu, vidim, že je nás dost. Jsem v 6.měsíci těhotenství a u mojí holčičky mi zjistili levostranný rozštěp rtu. Chtěla bych se zeptat někoho se zkušenostmi, jak vlastně bude ta platika probíhat a jestli maličké bude stačit jen jedna po porodu? Děkuji vám mockrát a přeju všem hodně sil

dobrý večer. máme malého Kubíčka (9měsíců)a za pár dní nás čeká v Praze operace - rozštěp horního patra měkká tkáň. sháníme nějaké praktické informace a rady kde se dá... mohl by nám někdo napsat své zkušenosti s Prahou, jak to okolo operace a po ní probíhá? budu celou dobu s Kubíkem v nemocnici a mám z toho všeho docela strach. hlavně jak zvládne ten čas samoty po operaci na JIP. je to takový mazlíček a hlavně být nablízku někomu z naší rodiny a docela bojácně reaguje na cizí lidi... slyšela jsem dva zcela rozdílné názory: první, že to ani nevnímají, jak jsou tlumený léky a druhý, jak jsou děcka celý uplakaný a vystrašený když se přeloží na pokoj k matce. jaké máte zkušenosti vy?
a pak jak s jídlem. zatím se plně kojí a všechny pokusy s lahví nám odmítá (mléko, kaše...nic), i s čajem je to slabé. zvládá nanejvíš trochu přesnídávky lžičkou. může se hned po operaci kojit?
děkujeme za každou odpověď.
klára a malý kubínek klara.fabik@email.cz

ahoj, chcem sa spýtať či niekto nemáte skúsenosti s genetikou. Ja mám rozštep pery aj podnebia, mám 26 rokov a uvažujeme s manželom o rodine. Dá sa to nejak geneticky odhaliť nejakým vyšetrením, či by som mala zdravé dieťa alebo nie?

Dobrý den Míšo,děkuji.Na logop.chodíme,ale nic moc pokrok za půl roku. Nemáte někdo prosím tel.na nějakého spec.,který by se mi na kluka podíval a poradil nebo řekl,jestli se s tím dá něco dělat?
Naš Dr.na cokoli,at je to neurol.,foniatr., detská....všichni mi říkají,že to nic není,ale....strach tu je...Jsme z UL. Předem děkuji za kontakty. A Míšo, držíme palečky a štěstícko a rychlé hojeníčko.

Dobrý den Míšo, moc držíme malému palce,ať vše dobře dopadne, nám se narodí začátkem srpna chlapeček s rozštěpem rtu i patra, tak nás také čekají operace, ale věříme, že vše dobře dopadne. Hodně síly nám dáva právě diskuse na internetu a také dopisy od maminek se stejným problémem.